Gerard steunt Support Casper

Ik, Gerard kreeg in 2021 de diagnose alvleesklierkanker. Nu, ruim een jaar later is hij ‘schoon’. Gerard schrijft: “Er zijn zo weinig positieve verhalen over deze ziekte. Maar mijn verloop tot nu toe is wel succesvol. Mijn ervaring wil ik delen, zodat anderen hier hoop uit kunnen putten.”

Mijn naam is Gerard en ik ben 43 jaar. Ik weet al 10 jaar dat ik drager ben van het gen P16 van Leiden, dat verhoogde kans geeft op alvleesklierkanker. 

In maart 2020 had ik mijn jaarlijkse controle vanwege deze erfelijke aanleg en was er niks aan de hand. In september 2020 kreeg ik wat last van mijn buik en rug. Toen heb ik mijn maagen darmen laten controleren. Ook zocht ik contact met de arts die mijn jaarlijkse controle uitvoerde. Maar de arts gaf aan dat de kans op alvleesklierkanker klein was, omdat de controle in maart er goed uitzag. 

Tumor in de kop van de alvleesklier

Half december kreeg ik opeens witte ‘stopverf’ ontlasting en op 4 januari werd ik geel. Dezelfde dag liet ik bloed prikken. Die avond nog werd ik gebeld door een laborant met de vraag ‘waar bent u?’ Want mijn leverwaardes waren dusdanig hoog dat het vreemd was dat ik nog gewoon functioneerde en thuis op de bank zat. Toen gingen alle alarmbellen af! 

Op 6 januari belde de MDL-arts mij voor een andere vraag. Maar hij wist de uitslag al en vertelde me dat ik alvleesklierkanker had. Wat ik eigenlijk toen zelf al wist. Mijn enige vraag was: heb ik uitzaaiingen? Gelukkig bleek dat niet zo te zijn. Ik wist namelijk dat die uitslag van levensbelang was. Hoe gek het ook klinkt: toen begon ik te huilen van blijdschap. Ik kreeg te horen dat ik alvleesklierkanker had, maar was toch blij dat er geen uitzaaiingen waren. Er was hoop! Op 7 januari bleek, dat ik een tumor van 3,5 cm had in de kop van de alvleesklier. Dat was echt een schok. Volgens de statistieken krijgt 1% onder de 45 jaar te maken met deze ziekte; ik was dus één van de ‘gelukkigen’. 

Behandeling

Vol goede moed, hoop, mazzel, een fantastische vrouw en zoon, steun van familie en vrienden en met Amsterdamse bluf ben ik mijn traject ingegaan. Ik heb 7 kuren chemotherapie ondergaan en 15 bestralingen. Op 16 april 2021 ben ik geopereerd in het AMC, dokter Busch(mijn held). Het was als ik de dokter moet geloven een zware operatie(6,5 uur). Op 22 april was ik weer thuis en kon ik gaanherstellen. Dat ging elke dag een klein beetje beter. Alleen mijn gewicht daalde, omdat ik een chylus lekkage had. Daardoor moest ik 3 weken op MCT-dieet, vetvrij. Op mijn dieptepunt woog ik 68,5 kilo. Al met al is het me tot nu toe niet tegengevallen, maar het was en is nog steeds een zwaar traject. Twee maanden na mijn operatie begon ik met het na-traject chemotherapie van 12 behandelingen. Op 17 september was de reguliere behandeling klaar.

Toen een belangrijk moment mijn eerste scan na de operatie, (de datum weet ik niet meer, maar weet nog goed was op een woensdag) kom binnen bij de radioloog en die gaf aan dat er een plek op mijn lever zat(heel eerlijk ben positief en krachtig ingesteld, maar dat was we een moment waarop ik dacht ok, nu ga ik niet meer genezen). Mij werd namelijk verteld dat er een grote kans was dat dit een uitzaaiing was.  Vrijdag moest ik langsgaan voor een biopt af te nemen om te kijken hoe en wat. Kom binnen bij de desbetreffende arts en hij gaat aan de slag, met een echo apparaat , zelfde als waarmee ze kijken of je zwanger bent ging de dokter aan het werk. Kijken nog een keer kijken, draaien opnieuw. Ik hoorde maar niks op gegeven moment geeft de desbetreffende arts aan dat hij niks kan zien. We kijken samen naar computer hij legt wat uit, weer liggen en tot mijn grote blije verbazing, kan de dokter niks zien. Hij zei al als er wat zit kan ik het niet over het hoofd zien! Ik heb hem gevraagd of hij dit werk al lang deed en liep met grote glimlach naar buiten.

Er zat niks. Wat een rollercoaster pfffff

Ik ben de artsen en verpleging in het inmiddels Amsterdam UMC dankbaar voor hun adequate handelen en de goede zorgen. Ik heb de mazzel gehad dat ik buiten vermoeidheid weinig last heb gehad van bijwerkingen en mijn operatie. Omgaan met mijn vermoeidheid was overigens nog een hele strijd. Over die ervaring heb ik een podcast gemaakt. De hyperlink staat onder dit verhaal.

Nieuwe mogelijkheden

Tijdens dit traject ben ik op internet gaan zoeken naar mogelijkheden om terugkeer van de ziekte te voorkomen. Aankomende dinsdag, het is nu begin januari 2022, krijg ikmijn eerste vaccinatie met dendritische celtherapie. Dendritische celtherapie is een vorm van immuuntherapie, waarbij de afweercellen van het eigen lichaam buiten het lichaam worden gestimuleerd om de kankercellen op te ruimen.

Voordat ik aan deze therapie kon deelnemen werd een scan gemaakt. Op die scan zag mijn alvleesklier er onrustig uit,waardoor ik op dat moment niet kon deelnemen. Wat bleek: na de operatie krijg je maagzuurremmers. Maar ik had nergens last van. Dus slikte ik ze niet. Dat was toch wel handig geweest, want de nieuwe verbinding van maag naar alvleesklier lekt altijd iets en hierdoor kan je alvleesklier gaan irriteren. Om dat te voorkomen krijg je omeprazol mee.

Na een maand omeprazol te hebben geslikt, gaf mijn derde scan eindelijk goed nieuws: alles zag er goed uit. Begin december werd bloed afgenomen en dat is op kweek gezet. Op 11 januari 2022 krijg ik mijn eerste vaccinatie met dendritische celtherapie. Daarnaast krijg ik op 14 januari mijn tweede scan voor de halfjaarlijkse controle. De scan zag er goed uit! 

Heel eerlijk, mag ik echt niet klagen. Mijn leven ziet er bijna weer net zo uit als voor alle ellende. Ik sport weer, werk weer en ben alweer 8 kilo aangekomen. Dat neemt niet weg dat ik dit mijn leven niet meer zal vergeten. Alleen al, omdat ik een 20 cm litteken op mijn buik zie als ik in de spiegel kijk. Ook zal ik de rest van mijn leven enzymen moeten slikken bij mijn eten. Maar dat is het minst lastige. 

Een tip: ik slik elfenbankjes capsules en curcumin. Ik heb hier veel over gelezen en ben ervan overtuigd dat deze pillen bijdragen aan het bevorderen van mijn immuunsysteem en genezing. 

Hoop en kracht

Het psychische deel is af en toe wel lastig. Daar moet je mee leren omgaan. Zolang ik bezig ben, gaat het goed. Maar ikmoet niet gaan zitten piekeren. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Ik vind het soms vervelend om mijn verhaal te delen,omdat er niet zoveel positieve verhalen zijn overalvleesklierkanker. Maar ik doe het bewust om mensen hoop en kracht te geven. 

Ik ben er zeker nog niet. De komende vier jaar zal het zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangen. Maar ik ben op de goede weg, blijf positief en hoop dat ik een van de mensen ben die deze verschrikkelijke ziekte mag overleven. 

Mijn gevoel, gedachten, liefde en kracht gaan uit naar alle mensen die het nodig hebben. Be strong, keep ya head up and never give up!

In de podcast ‘#5 | Vermoeidheid en kanker’ vertelt Gerard over zijn ervaringen. Hij zegt: “Ik moest leren om de knop om te zetten: niet blijven liggen, maar opstaan. Zo ging ik ondanks mijn vermoeidheid toch bewegen.”

Beluister de podcast > hyperlink naar https://anchor.fm/kankernl/episodes/5--Vermoeidheid-en-kanker-e13bla0